Esta es una mamá especial porque su niña especial no podía tener otra que no fuera Emilia.

La periodista Ana Coralia Fernández -quien escribe este artículo- la conoció hace muchos años como mamá, pero luego se enteró de que esta mujer tan positiva que siempre andaba con su niña en un coche era profesora de Educación Especial en el Centro de Enseñanza de Heredia.

Emilia Solís Sánchez es una guerrera y ha enseñado a sus hijos que se pueden librar mil batallas sin perder la alegría por vivir y la capacidad de asombro. Esta es su historia.

Maestra de educación especial sin saber lo que venía…

Emilia tiene claro el recuerdo de que a los 10 años le dijo a su mamá de que de grande quería ser “profe” de personas con  alguna discapacidad.  Se acuerda que siendo así de chiquilla  “me metía al aula diferenciada (cómo se llamaba en ese momento a las aulas integradas), a ver en qué podía ayudar”.

En 1996 empezó a estudiar esta noble carrera.  Nos cuenta:  “Cuando comencé, el panorama era claro en algunos puntos: Por una parte, como profesora no me iba a volver millonaria y por otra parte no era una carrera muy saturada, era posible salir de la U y encontrar trabajo en aquél momento”.

Herramienta insospechada

Emilia siguió creciendo en su vida personal y llegó el momento de dar a luz a su hijo José Arguello -quien hoy tiene 19 años- y luego a la menor, Eva Luna, de 13 años.

Sigue relatándonos:  “Nunca imaginé que mi pasión por la carrera también me daría herramientas para ser una mamá entrenada para apoyar y estimular a mi propia hija”.   Al nacer prematuramente y sin cesárea, Eva Luna se complicó.

De hecho en el embarazo había presentado doble circular del cordón en el cuello y las consecuencias se resumen en el diagnóstico que dieron los médicos. Eva Luna tiene el Síndrome de Elhers-Danlos, condición compleja de diagnosticar ya que es un conjunto de características del síndrome que se asemejan a otros; además encefalopatía crónica No Progresiva (una lesión que genera la parálisis cerebral), vejiga Neurogénica, incoordinación cricofaríngea (por lo que desde los 9 meses se le colocó una sonda gástrica para alimentación) y epilepsia lesional.

 Yo sólo quiero que sean felices

“Mi experiencia como mamá ha sido un regalo de la vida. Mis hijos son mis maestros de lo esencial”.

Por su hijo mayor, el orgullo no le cabe en el pecho:  ama los deportes, ha sido boy scout, estudia ingeniería, tiene una gran fuerza interior.

¿Y cómo describe su vivencia como mamá de Eva Luna?. Un aprendizaje segundo a segundo.

Nos dice: “Con ella aprendí a ser observadora y vivir todos aquellos triunfos pequeñitos, cotidianos, casi invisibles que la mayoría de las veces pasamos por alto: desde el día que logró sostener la cabeza hasta el momento en que empezó a comer por su propia boca y dejar de usar la sonda”

Continúa: “Ella me dio la oportunidad de replantearme una gran pregunta como mamá: ¿que es lo más importante y qué realmente deseaba para mis hijos en la vida? Así llegué a la conclusión de que siempre deseamos cosas, queremos darles lo que quizás no tuvimos de pequeños, que estudien algo que les asegure un futuro exitoso y ¡que sé yo!.   Pero después de vivir muchas cosas complicadas con Eva, yo solo quiero de todo corazón que ambos sean felices.

Nos dimos cuenta que tenemos una familia incondicional; abuelos y tíos que siempre han estado ahí; amistades incondicionales que han permanecido años a nuestro lado, gente que sin conocernos, nos acompaña.

Cuando uno tiene a su lado a alguien como Eva aprende que se vive un día a la vez, no hay prisa para nada. Cada cosa llega cuando debe llegar. Se ve cada día como un regalo del cielo aún aquellos no muy buenos, porque la vida misma es un milagro. Aprendí que se puede fallar porque todo se puede intentar de nuevo”.

Lecciones de la vida para esta mamá

En la voz de Emilia, estas son las lecciones que ha aprendido como madre:

A veces deseamos evitarles todo dolor a nuestros hijos pero no se puede. Lo único que queda es estar ahí, ser fuerte y pelear con las lágrimas para que no se salgan, mientras les explicas que cada punzada del laboratorio o de la vida, es para su bien aunque duela y ahí estarás porque les amas.

Aprendí que el “sana, sana culito de rana” y los besos mágicos no siempre funcionan cuando un hijo sufre.

Aprendí a llorar en silencio y a solidarizarme con otras mamás, sentir su dolor profundo en mi propio corazón.

Aprendí que los hospitales no son tan feos como se cree, más cuando se pasan días de días de días ahí, acompañando a tu hija.

Aprendí que no se puede llegar a ser una súper mamá porque no venden súper poderes en el abastecedor de la esquina, y a veces le fallas a tu otro hijo porque estás concentrada en el que más te necesita. Para mí es muy difícil explicárselo a “Toto” sin embargo, son lecciones de vida que el día de mañana lo convertirán en una persona más solidaria.

Pero sobre todo, la experiencia más grande, es que aunque existan miles de diagnósticos escritos en un papel diciendo qué tiene mi hija, el amor que siento por ella desde el primer día en que me enteré de su existencia no la cambio por nada en el mundo, y al contrario, cada día es más y más grande que el cielo y el mar”.

Concluye Emilia:  “Eva es una gran luchadora, valiente, amorosa, determinada y feliz, que al final y al cabo es lo que importa en la vida. Su discapacidad, nos ha fortalecido a los tres“.

Escrito por la Periodista Ana Coralia Fernández

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