La joven tica Diana Ojeda, ha sido invitada de honor para hablar frente a científicos de cuatro universidades de los Estados Unidos, debido a que es la persona en el mundo de más edad con piel mariposa. Esta condición incurable y progresiva es la epidermólisis bullosa y es catalogada como una “rara enfermedad”. En promedio quienes la padecen viven 15 años, pero Diana ya tiene cumplidos sus 28. La situación de este padecimiento se hace sumamente diíficl porque al dolor de la piel llena de heridas y llagas hay que agregarle que eso mismo sucede en los órganos internos.
Invitación completa
The Orphan Disease Center (ODC) de la Universidad de Pensylvania le hizo llegar la invitación formal a Diana y un acompañante, con todos los gastos pagos. Ella escogió a su madre, Adelaida Herrera. Para la joven “Es un honor ir. Yo no me imaginé esto. Tendré que dar una charla frente a médicos y muchas personas”.
Diana tiene claridad sobre su mensaje principal: “Uno tiene dolor todos los días, pero hay medicamentos que pueden disminuirlo. Lo triste es que no a todo el mundo se los dan y yo quiero decirle a los cientificos que le hagan llegar a todos todos los que padecen esta enfermedad eso que les alivia un poco el dolor, porque si no es insoportable”.
Vida “normal” con piel mariposa
Diana nunca deja de sonreír. Quizá por esto uno pensaría que su vida es lo más normal posible. Esta joven tica vive en La Trinidad de Moravia, junto con sus padres y 3 hermanos. Profesa una fe profunda por el Señor de la Misericordia y es motivo de inspiración para grupos de personas donde es invitada para compartir su experiencia de vida. A pesar de que el crecimiento de la piel le tapa los dedos de sus manos -“Mis manos son dos bolitas”, dice- ella escribe en un cuaderno sus pensamientos, prensando el lapicero entre los dos muñones. “Cuando quiero mandar un mensaje con el celular, tengo que escribir con la nariz y así me la juego”, dice sonriendo.
“Yo le doy gracias a Dios por mi vida. Le ofrezco mi dolor por otros que también lo tienen”, afirma.
Donación para la cura
La acitividad a la cual ha sido invitada la costarricense se denomina “ ODC’s Open House Reception and Million Dollar Bike Ride charity event”, pues incluye la donación de un millón de dólares que en esta ocasión se destinarán a la investigación de la cura de la piel mariposa.
Diana estará en Pensylvania los días 19 y 20 de mayo.
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