Ring, ring!!! El teléfono suena, parecía una llamada como cualquier otra, pero no lo era, se comunicaban de la escuela de Julián, que para ese entonces tenía cinco años, hoy tiene nueve. “Doña Cinthia, véngase para la escuela, su hijo se orinó en la silla, no puede ponerse de pie como siempre, algo pasa”.
Nunca más aquel pequeño que antes corría y jugaba como cualquier otro niño pudo ponerse sobre sus pies, luego de exámenes se tuvo un diagnóstico: Él tiene la enfermedad degenerativa de Duchenne, que va mostrando sus alcances. Hoy Julián se mueve en una silla de ruedas, y la distrofia muscular ya empezó a afectar otras áreas del cuerpo, la movilidad en sus manitas es cada vez menor.
Cualquiera se queda con el sufrimiento, las lágrimas y el dolor, pero Cinthia, la madre, no. Su fuerza, entrega y perseverancia vienen precisamente de su hijo.
Con su voz entrecortada, señala: “Él es un niño ejemplar, nunca, nunca se ha quejado, es super aplicado, no ha dejado ni un solo día de querer ir a la escuela, de recibir lecciones y hacer sus tareas como cualquier otro”.
Julián es estudiante de la escuela Alberto Manuel Brenes Mora del barrio Belén en San Ramón de Alajuela, inició como otros este año lectivo. Cursa el cuarto grado. No es difícil imaginar lo que nos dijo su mamá: “Precisamente ir desde aquí de San Ramón a sus citas en el Hospital de Niños en San José no es sencillo, y transportarse con él cada día es más difícil, yo no tengo carro, no tengo una pareja y viajar en bus con un niño en silla de ruedas, imagínese usted.”.
En ocasiones esas citas médicas son hasta dos por semana, dichosamente alguien presta su vehículo, aunque haya que buscar quien lo maneje. Juli, como le llaman sus familiares, tiene tres hermanas y entonces la tarea se hace aún más complicada, “también debo velar por las pequeñas de siete, cinco y dos años. Dichosamente ellas no tienen la enfermedad, pero si requieren atención y cuidado, todos ellos dependen de mí”, añade esta madre que le pide a Dios tener fuerzas para no desmayar, “porque sé que si yo estoy bien, ellos estarán bien”.
Este deseo es más grande que las decepciones y los obstáculos que no dejan de llegar, como cuando se abrió la posibilidad de recibir un tratamiento en los Estados Unidos porque niños están siendo tratados allá y en ellos se ha visto alguna mejoría.
Al respecto Cinthia nos contó: “hice los trámites, me ayudaron e hice el esfuerzo, pero en dos ocasiones me han negado la visa, imagínese cómo me pude sentir cuando supe que esa puerta no la puedo abrir, es una carga económica fuerte, que no puedo hacer a cada rato.”
El apoyo de la famila ha sido importante. De hecho su prima Melissa pone a disposición su correo y número de teléfono por si alguien quiere ayudar: melissavargasr@hotmail.com, 88218261. De hecho, fue Melissa quien se comunicó con la revista Lizeth Castro.tv para contarnos de este admirable niño, estudiante ejemplar, ese que no para de sonreír y ser un ejemplo a pesar de las adversidades.
