Convertirse en padres por primera vez es una experiencia vital y única, que cambia la vida. Esa experiencia va cargada de dudas, pero a la vez de amor.

Y así nos lo deja ver Natalia Murillo y Jimmy Mora, esposos y vecinos de San Juan de Puriscal, que en agosto del 2019 recibieron la noticia de que iban a ser padres por primera vez.

Fue una noticia que no esperábamos, fue algo soñado”, recuerdan felices.

Jimmy nos relata que el embarazo de su esposa transcurrió con normalidad. Saúl nació el 15 de marzo de 2020 a las 4:30 am en el Hospital San Juan de Dios.

Saúl nació en Marzo de 2019 sin ninguna complicación. Nadie se esperaba lo que vendría luego.

Saúl nació en Marzo de 2020 sin ninguna complicación. Nadie se esperaba lo que vendría luego.

Empezaron las alertas

Todo acontecía con regularidad, el niño jugaba, balbuseaba y se entretenía con sus padres, hasta que empezó a caerse, sufrir golpes en la cabeza y algo más que su papá notó un día.

Jimmy relata: “Yo me alarmé cuando estaba sentado en la sala y llegó él bebe con las manitas que le temblaban”.

Sus padres lo llevaron al Hospital de Niños;  en principio los médicos indicaron que todo estaba normal, “Nos dijeron que podría tener el pie plano y por eso se caía”.  Con esta frase, los padres se regresaron a la casa, pero eso que les indicaron estaba lejos de la realidad.

Las alertas se encendieron cuando Saúl empezó a caerse casi a diario

Las alertas se encendieron cuando Saúl empezó a caerse casi a diario

Saúl siguió presentando la misma situación, lo internaron para seguir haciéndole más pruebas. Después de varios exámenes, los estudios arrojaron que tenía una desmielinización, que es un proceso patológico en el cual se daña la capa de mielina de las fibras nerviosas .

“En la resonancia magnética que le hicieron salió una desmielinización y desde ahí mi hijo perdió las habilidades.

La vida cambió por completo.

Diagnóstico final: Leucodistrofia

El 30 de noviembre del 2021 los padres de Saúl reciben malas noticias:  el examen de genética reveló que él bebe tenía leucodistrofia.

La leucodistrofia es un grupo de enfermedades genéticas que afecta la sustancia blanca del sistema nervioso central.

“El médico nos dijo:  Me duele decirles que el bebé ya no tiene cura, solo se puede llevar a paliativos. En ese momento se nos vino el mundo abajo”, nos cuenta Jimmy.

Luego de varios exámenes, los médicos concluyeron que no hay cura para Saúl

Luego de varios exámenes, los médicos concluyeron que no hay cura para Saúl

En diciembre del 2021 la enfermedad avanzó mucho más. Saúl, ya no hablaba, no caminaba, no podía usar sus manos, y presentó problemas de alimentación.

Cada cierto tiempo debe ir a control de cuidados paliativos en la Casa San Gabriel, donde le brindan ayuda para mejorar su calidad de vida.

Ayudemos a Saúl

Los padres de Saúl tienen su propio negocio, pero desde que iniciaron el proceso con su hijo han disminuido las horas de trabajo y hasta han cancelado contratos. 

Los padres de Saúl, atesoran cada segundo de la vida de su hijo

Los padres de Saúl, atesoran cada segundo de la vida de su hijo

Ellos tienen que ir hasta 3 veces a la semana a citas, por lo que están solicitando ayuda para poder acondicionar un cuarto que satisfaga las necesidades reales del niño.

A Saúl se le debe acondicionar un cuarto especial donde se pueda bañar, queremos darle una calidad de vida. Uno como papá haría lo que fuera por sus hijos. Conforme llegan las donaciones así vamos invirtiendo en el cuarto.”

Si usted está interesado en ayudar puede hacerlo al Sinpe Móvil 8419-0911 de Jimmy Mora Murillo, a la cuenta del Banco Nacional número 200-01-102-024315-1 a nombre de Jimmy Jesús Mora Murillo.

Acerca del Autor

Soy periodista desde que tengo uso de razón. Siempre me gustó preguntar por todo y escuchar respuestas, incluido el silencio como la mejor en algunos casos.

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