Dimitri Poffé, es un joven de 33 años, que viaja por el mundo en su bicicleta para dar a conocer la enfermedad Huntington, una enfermedad rara que pocos conocen.

Dimitri quiere hacer consciencia del Huntington, que ha cambiado la vida de sus familiares y de él

Dimitri quiere hacer consciencia del Huntington, que ha cambiado la vida de su familia y de él

En sus viajes en bicicleta ha recorrido diferentes países latinoamericanos con el único objetivo  de hacer un llamado acerca de la enfermedad, dar a conocer el diagnóstico y las necesidades que tienen las personas que la padecen y sus familiares.

La idea de andar en dos ruedas

Proffé le comentó a lizethcastro.tv:  “La idea de viajar en bicicleta es vivir una de mis pasiones. Además, salí positivo con el gen defectuoso de Huntington, por lo que ahora me dedico a disfrutar de la vida y lo más importante hacer conciencia de esta enfermedad”.

Con respecto al Huntington, Dimitri considera que México es el país más organizado

Con respecto al Huntington, Dimitri considera que México es el país más organizado

Este francés salió desde México el pasado noviembre y ha recorrido países como Guatemala, Honduras, Nicaragua, Costa Rica, pasará por Colombia y finalizará su recorrido en Argentina.

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Hace 20 años su papá murió por Huntington, su hermana está padeciéndola y a él ya le diagnosticaron el gen

Hace 20 años su papá murió por Huntington, su hermana está padeciéndola y a él ya le diagnosticaron el gen

Su estadía en cada uno de los países es por aproximadamente un mes. “Mi objetivo es trabajar con las fundaciones y conectar todos los países como Estados Unidos, países latinoamericanos, europeos, asiáticos para que todos trabajen en equipo”.

Logística en cada país

Las fundaciones de los diferentes países o personas que ya conocen de esta enfermedad lo ayudan durante su estadía.

“Conforme voy haciendo el recorrido, las diferentes personas me contactan para ayudarme durante los días que estoy en el país, de igual forma yo siempre ando mi casa de campaña y mis utensilios de cocina para poder acampar”.

Poffé nos relata que hace 20 años su papá murió por esta enfermedad, su hermana está padeciéndola desde hace 12 años y a él ya le diagnosticaron el gen, pero aún no lo ha desarrollado.  Se considera asintomático.

Mi hermana desde hace 12 años sufre de depresión, no puede ver a otras personas, no quiere tomar medicamentos, es muy frustrante para los cuidadores, pues sufre de violencia, bipolaridad entre otros síntomas”, asegura. 

En Francia hay más de 8 mil casos con esta enfermedad, México tiene un aproximado de 1500 casos, y Costa Rica tiene un aproximado de 150 casos.

Dimitri se contacta con las Fundaciones de Huntington de cada país para interconectarlos

Dimitri se contacta con las Fundaciones de Huntington de cada país para interconectarlos

“El mejor país de habla hispana que está desarrollado con respecto a esta enfermedad es México. Posee un centro diurno para cuidado de pacientes y un centro de investigación, por lo que todos nos debemos unir, pues esta enfermedad no tiene fronteras”.  

Huntington, una enfermedad sin cura

Huntington es catalogado dentro del grupo de enfermedades raras, degenerativas.  Se conoce muy poco, es una enfermedad hereditaria poco frecuente que provoca la degradación progresiva de las células nerviosas del cerebro.

Esta enfermedad tiene una amplia repercusión en las capacidades funcionales de una persona y, generalmente, ocasiona trastornos del movimiento, pensamiento (cognitivos) y psiquiátricos.

Los síntomas de la enfermedad de Huntington pueden desarrollarse en cualquier momento, pero a menudo aparecen por primera vez cuando las personas tienen entre 30 y 40 años, afectando a todo el núcleo familiar.

Si la afección se desarrolla antes de los 20 años, se llama enfermedad de Huntington juvenil. Cuando el Huntington se desarrolla temprano, los síntomas son algo diferentes y la enfermedad puede progresar más rápido.

Los especialistas indican que el Huntington   por ser un trastorno genético no tiene cura, solo medicamentos para ayudar a controlar los efectos secundarios como la depresión y los movimientos involuntarios.

Fundación tica alza la voz en conjunto con Dimitri

Actualmente Dimitri Poffé, está en Costa Rica, alzando la voz junto a la Fundación Familias Huntington Costa Rica donde actualmente participan 45 familias que se han identificado con esta enfermedad.

Él estará en nuestro país hasta el 31 de marzo del 2022.

El objetivo de la fundación es dar asesorías, acompañamientos, charlas en el proceso de la enfermedad tanto a los pacientes como a sus familiares.

Juan Carlos Ángulo es uno de los fundadores, él desde 1990 está muy familiarizado con esta enfermedad ya que su abuela y mamá lo padecieron. “Es bastante difícil, no se cuenta con el apoyo de nadie, mi abuela desarrolló el gen en 1990 y ya murió.  Mi mamá lo está padeciendo desde el 2014, por eso mi amiga y yo nos dimos a la tarea de crear la fundación, ya que con la experiencia que tiene mi familia surge la necesidad de buscar otras familias y más personas para acompañarnos en el proceso de la enfermedad.”

Si desea conocer más sobre esta fundación puede llamar al número 8572-7143 o ingresar al Facebook o Instagram: Fundación Familia Huntington Costa Rica, o al Facebook e Instagram de Dimitri: Explore for Huntington.

Acerca del Autor

Soy periodista desde que tengo uso de razón. Siempre me gustó preguntar por todo y escuchar respuestas, incluido el silencio como la mejor en algunos casos.

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