Piel mariposa, corazón de hierro

Si fuera un ave, a Diana le costaría desplegar sus alas para alzar vuelo pero igual, atónitos veríamos cómo alcanza altura con toda dignidad, sonriente, altiva, sin excusas, con dolor pero sin renunciar.

Diana Ojeda vive en Moravia con sus padres y a sus 29 años se ha convertido en la mujer en el mundo de más edad, con “ piel mariposa ” (mueren en promedio a los 14 años).  Las llagas que tiene en su piel son las mismas de sus órganos internos. Por eso mes es difícil comprender por qué, cuando le voy a hacer esta entrevista, me recibe con una sonrisa hermosa, como si el dolor no fuera con ella.

Su cumpleaños recién lo celebró de la forma menos pensada:  hablando frente a médicos de los Estados Unidos en un homenaje al que fue invitada de honor. En el podio, Diana les relató detalles de su vida. Les comparto uno que ella me contó.   Tan trivial como bañarse, en su caso esto sería imposible hacerlo todos los días.

The Orphan Disease Center (ODC) de la Universidad de Pensylvania fue el escenario para que Diana hablara. Cuando la llamé para saber cómo le había ido en compañía de su mamá, doña Adelaida Herrera, me contó: “Les dije a los médicos que yo ya no viviría para que ellos encuentren la cura a la enfermedad pero que ojalá la busquen incansablemente. Les supliqué que no permitan que nadie pase por los dolores tan fuertes por los que pasé cuando era pequeña.  Ellos pueden aplicar tratamientos para que nadie lo sienta; son los que ahora me dan a mí.  Les dije que Dios guiará su camino y que les agradecía haberme tomado en cuenta”.

Diana Ojeda tiene piel mariposa pero coraje de guerrera. Vive diciendo que es feliz porque ha decidido serlo y le agradece a Dios su vida.

Yo sonrío cuando pienso en ella, en su vuelo de ave herida, en la altura de su gozo de vivir… Ella me inspira porque vive este día sin calcular cuánto más lo hará. ¿Acaso no estamos igual?  Ignoramos cuánto más viviremos…Es momento de seguir el reloj de Diana, sin tiempo para quejarse, con tiempo para vivir.