Lewis Carroll, autor de Alicia en el país de las maravillas tenía, en su día a día, la mágica sensación de ver más pequeñas las cosas grandes y cambiarles el color. Tanta imaginación quedó expuesta genialmente en su obra escrita más famosa y algunos escritores decían que era un genio loco.
Lewis Carroll padecía de una enfermedad rara llamada Micropsia.
Algún médico lo llegó a declarar epiléptico y otros decían que consumía drogas.
La realidad que hoy se sabe es que este sorprendente hombre inglés (cuyo verdadero nombre es Charles Lutwidge Dodgson) padecía una enfermedad rara llamada Micropsia, un trastorno neurológico que afecta la percepción visual.
A él no le sucedió nada que no le pase a los 35O millones de personas que padecen en el mundo de un padecimiento del que se sabe poco o nada y por eso le llamamos “enfermedad rara”.
Y claro, tratar una afección de la que no se sabe demasiado, puede ser un problema o una condena.
En el día mundial de las enfermedades raras, la OMS recuerda que puede haber más de 7 mil.
Como las padece uno de cada 2OOO habitantes, se destinan pocos recursos a la investigación y se dan tumbos entre un diagnóstico y otro. El paciente oye de todo pero su dolor o padecimiento no disminuye.
Aún en este panorama, el llamado que se hace al paciente es que conviva con la enfermedad de forma digna y en efecto muchos testimonios así lo confirman.
Los “niños abuelos” son un escaso grupo en el mundo con esta enfermedad
Pero también hay un llamado a quienes lo rodean y es que tengan respeto por un padecimiento difícil de diagnosticar y por lo tanto de tratar.
De todos modos, la enfermedad más común pareciera ser epidemia y consiste en juzgar y señalar a alguien de quien sabemos que “tiene algo difícil en su cuerpo”.
La gran lección que recibimos de estas personas es que la esperanza no muere en la limitación de los médicos, ni se acaba en el silencio de los que no saben explicar, en un consultorio, lo que sucede.
Esa esperanza se alimenta de las ganas de vivir y de creer que la ciencia avanza a favor de la calidad de vida de todas las personas.
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