El joven que ha nacido 4 veces

Por: Ana Coralia Fernández

Foto: Fernando Arguedas

Esta es la versión corta de una historia larga, donde la unión, el esfuerzo colectivo, el trabajo en equipo y el amor, son los protagonistas.

Datos: Asperguer.

Si usted consulta un diccionario se encontrará con definiciones como esta: “El síndrome Asperger a menudo se considera una forma de autismo de alto funcionamiento, que puede llevar a dificultades para interactuar socialmente y repetir comportamientos”.

Hechos: Quienes lo presentan o sus familias, pueden dar fe que difícilmente se puede consignar en un concepto, una forma de ser, un estilo para aprender, una manera de resolver y una lupa para ver al mundo como solo ellos saben hacerlo.

Datos: Familia León Méndez, vecinos de Coronado, papá, mamá, cuatro hijos de los cuales el menor Sergio, es Asperger.

Hechos: Sergio, tiene 18 años, está en décimo de secundaria y ha nacido cuatro veces. La primera, luego de una gestación de seis meses y tres semanas. Bebé canguro, cuidados extremos, etcétera. La segunda, a los dos años, al ser resucitado luego de caer a una piscina prácticamente ahogado. La tercera, cuando a los cinco años sobrevivió de una meningitis viral que casi le cuesta la vida. Doce días en cuidados intensivos y mes y medio en el hospital. Al salir tuvo que aprender de nuevo a caminar, comer, hablar, sostener la cabecita y más. La cuarta, enfrentarse y resolver  problemas de “bullyng” (matonismo) en el colegio por el simple hecho de ser diferente.

Patricia y Víctor, Rodrigo, Andrea, Mauricio y Sergio, han luchado todo este tiempo juntos, no solo para integrar al ‘cumiche’ de la casa a su entorno. También han enfrentado como una verdadera tropa, cada embate al muchacho, de la naturaleza o de sus iguales. Porque vivimos en un mundo que adora las etiquetas, ama los cajones y exige clasificarnos a todos.

Y es que ser “normal”, así entre comillas es muy relativo: se trata de una tener buena máscara, un buen camuflaje que muestre un estándar en el que, los que menos se notan, son los más aceptados. “La condición de Sergio nos ha unido más. Todos hemos dado lo mejor para ayudarle y poquito a poco lo hemos logrado”, dice Patricia, su mamá. “Él ha sido muy tenaz. Luego de la meningitis debía caminar con andadera y un día el simplemente dijo, tomen esto, yo quiero moverme solo y agarrándose de las paredes, siguió solito. Teníamos muy claro que ayudarle no era resolver por él sino fortalecerlo para que fuera independiente. Hubo que aceptarlo tal cual es”.

A todo esto, no se le había diagnosticado el Asperger. Eso ocurrió cuando Sergio tenía 10 años y ahí comenzó otro camino lleno de sorpresas.

Patricia lo cuenta así: “Yo decía -este chiquito tiene cosas diferentes a los hermanos-, incluso las atribuíamos a la meningitis. Lo que no sabíamos es que las personas nacen Asperger, no se hacen así, ni eligen ser así. Tiene dificultades para relacionarse con otros niños, es obsesivo en algunos detalles y estrictamente literal en las indicaciones que se le hacen. Los Asperger no captan el doble sentido, son muy directos y francos. Por ejemplo ante una pregunta como ¿me veo gorda? Él seguramente te dirá ¡Sí!”.

Y Víctor, su papá agrega: “Un día venía yo cargando un mueble muy pesado. Me lo topé y le pedí ¡Sergio apoyame ahí!, para que me lo sostuviera del otro lado. Y él muy entusiasta respondió: ¡Dale papi, ¡sí se puede, sí se puede! Y me hizo una gran barra…”.

En relación al Asperger hay más preguntas que respuestas, pero esta familia lo resume en una gran sensibilidad sensorial, le afectan los olores, las luces, los ruidos, es muy fuerte y eso hay que controlarlo y tiene una forma de ver el mundo muy personal. Aún así, no vaya usted a pensar que hablamos de un extraterrestre. Sergio, es un muchacho muy sensible, cuida y protege a los animales y como todos, en unas cosas es muy diferente y en otras muy normal.

Como en apariencia, no son personas que andan con un rótulo de neón que diga “soy Asperger”, los demás suelen percibirlos como introvertidos, casi hostiles. “Como en ese tiempo del Asperger se sabía muy poco, por quejas que nos llegaban una directora nos recomendó llevarlo a un especialista y ahí llegó el diagnóstico y por tanto todo el aprendizaje”, nos dice Patricia.

Por eso, Sergio primero fue a una escuela regular hasta sétimo año y luego pasó a un colegio público el Hernán Zamora, donde ha encontrado comprensión y apoyo por parte del director, el personal docente y administrativo y de sus compañeros. Sin embargo, lidió los dos primeros años con ser el ‘nuevo’, con ser diferente, ser “el bicho raro”.

Y como dice la frase “bendito sea el problema que viene solo”, porque los bandidos siempre vienen en rebaño. El año pasado Sergio fue víctima de un episodio de violencia juvenil. Un compañero se la tenía jurada y no fue cuento, se la cumplió. “Un día nos llamaron con la noticia de que Sergio estaba en la clínica con una emergencia. Este otro muchacho, lo empujó por detrás con tal fuerza, que nuestro hijo rompió un tubo con la cabeza y también se quebró un brazo. Muchos testigos nos contaron el episodio y muchas otros nos acuerparon. En medio del susto, la cólera y la reflexión, se armó entonces un caso de carácter legal, al que dimos seguimiento paso a paso”, explicó detalladamente el papá.

“El problema es que tras la agresión se dio una segunda amenaza de que Sergio se ‘las iba a pagar’ al joven agresor. Entonces establecimos un procedimiento para cuidarlo y acudimos al sistema judicial que en todo momento nos apoyó y que culminó con medidas justas para la otra parte y que protege a Sergio. Lo más fácil habría sido tomar represalias como nos aconsejaban muchos, pero la violencia engendra violencia y nosotros no queríamos eso para nuestro hijo, ni para esta familia”, explica Víctor.

Ahora, juntos se enfrentan lo que traiga el futuro que como siempre, traerá cosas buenas y otras difíciles. “Hay tres cosas que la gente critica: el sistema educativo público, el sistema de salud y el sistema judicial. Nosotros hemos tenido mucha suerte, porque en cada evento con Sergio, nos han apoyado y hemos tenido una respuesta favorable, confiable, y de muchísima calidad. Seguimos los procedimientos uno a uno y hay respuesta”, afirma Patricia mientras ve a Sergio con un gran amor.

¿Tedioso? Sí ¿Filas sin fin? Por supuesto. ¿Papeleo? Todos los del mundo. Pero eso se ha traducido en un joven contento, con la autoestima alta y una familia que lo apoya y es su mayor fortaleza.

Para sorpresa de todos, al final de esta conversación Sergio levanta su mano para pedir la palabra:

“En la escuela y el ‘cole’, yo nunca me sentí muy querido y parte de los demás. Todavía no me siento así, pero ahora es diferente. A veces me enojo mucho, pero ya entiendo que enojándose uno siempre pierde. Yo sé que no soy como los demás, pero me acepto como soy. Eso es lo que tiene que hacer uno”.

¿Bicho raro? ¡Para nada! Si el mundo fuera así de honesto consigo mismo, así de franco, así de perseverante, sin duda alguna sería un mejor lugar.

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