Leidy, vivir con una enfermedad rara sin perder la esperanza

Leidy tiene hipertension pukmonar

Rara, asi es la enfemedad que le cambió la vida a Leidy, una mujer que hace 8 años tenía una vida totalmente normal.

Esa presión en el pecho…

Seguro usted ha escuchado que alguien tenga hipertensión. Pero ¿ha escuchado sobre la hipertensión pulmonar?

Leidy Brenes contó a la revista digital lizethcastro.tv, cómo ha cambiado su vida desde un diagnóstico inesperado y casi incomprensible:

“Sentía una presión en el pecho y cansancio, lo primero que me dijeron fue que era depresión. De repente, caminar cien metros era todo un reto y yo creía que era falta de condición física. Recuerdo que hice la romería desde Orosi hasta Cartago centro y el dolor en el pecho no me dejaba tranquila”

Lo siguiente fue hacerse un electrocardiograma, por recomendación de un conocido.

Hipertensión pulmonar

Efectivamente los médicos descubrieron un problema en el corazón de Leidy y al buscar una segunda opinión, una doctora profundizó aun más y  dio con la hipertensión pulmonar, lo cual complicó el proceso quirúrgico cardiaco.

Según explica la presidente de la Asociación Costarricense de Hipertensión Pulmonar, Francini Romero, al tenerse la presión sanguínea alta en los pulmones, se afectan los vasos sanguíneos de los pulmones y el lado derecho del corazón.

Esto provoca que las paredes de las arterias de los pulmones se compriman y se endurezcan y el lado derecho del corazón tiene que trabajar extra para empujar la sangre hacia las arterias pulmonares.

El día que la dieron por muerta

Relata Leidy: “Como era una enfermedad rara y poco conocida, muchos médicos se reunieron, intentaron hacerme una primera operación para corregir la afectación cardiaca y no fue posible, la presión pulmonar lo impidió”.

Continúa: Yo solo recuerdo que decían: se nos va, se nos va e incluso hay un sello de fallecida en mi expediente, porque pensaron que me había ido. Me desperté en un cuarto lleno de ropa con mi doctora al lado, que me indicó que no nos había ido bien”.

Una medicina llamada solidaridad

Los médicos indicaron que el procedimiento para sanar el corazón no era viable en Costa Rica.

Amigos, familiares y hasta desconocidos se unieron con rifas, donaciones y ventas de comida para que la operación se realizara en los E.U.

La cirugía se realizó con éxito, pero la hipertensión pulmonar se quedaba en su día a día, pues es una enfermedad para toda la vida.

“Empecé el tratamiento, pero no ha sido fácil. La vida cambia, las rutinas que llamamos normales, no son iguales para alguien con hipertensión pulmonar. Por ejemplo: lavarnos el cabello y tener las manos hacia arriba nos cansa, tender ropa, amarrarnos los zapatos nos hace sentir sin aire, subir una pendiente es complicado, por las noches debemos conectarnos a una máquina de oxígeno. La vida cambia para nosotros como pacientes y para la toda la familia. Además de luchar contra una enfermedad rara, hay que luchar por medicamento, porque al no ser comunes, no los hay y debemos empezar hasta por un recurso de amparo. Perdemos tiempo en diagnósticos y la enfermedad gana terreno”.

Un diagnóstico temprano, es la mejor recomendación

Romero explica que, en casos sin tratamiento, el estrés extra hace que el corazón se agrande y pierda flexibilidad.

“El llamado es a que lean, se informen, tanto el paciente y como su familia. Un diagnóstico certero y temprano nos da calidad y más años de vida”.

En conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra cada 28 de febrero, muchos costarricenses con diversos padecimientos de este tipo se reúnen en la Plaza de la Cultura.

La actividad pretende concientizar acerca de las más de siete mil enfermedades raras que existen en el mundo y que en el país se estima hay alrededor de 350 mil costarricenses diagnosticados con este tipo de padecimientos.

Periodista: Wendy Arias

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